作者丨颜书楼

见上面的小瓶子。

是不是有点像我们常用的青霉素？

图像确实非常相似，至少大小相同。

这种药叫“诺信阿根钠注射液”。

一瓶只有5ml，约100滴。

别小看它，它比你的眼泪贵多了。

一瓶70万元，平均一滴7000元。

主要用于SMA（脊髓性肌萎缩症）患者。

用过，效果奇佳。不行，只能等死。

最重要的是，费用自理。

然而网友发现，同样的药在日本是免费的，而在澳大利亚却只要41澳币。

换算下来，差不多280这样。

奶奶是个熊，为什么国内70万国外才280？

是人性的扭曲还是道德的沦丧？

于是，大家吵起来了。

01.

我们必须从头开始。

日前，湖南溆浦有一个1岁的婴儿，名叫吴昌义。

不幸的是硬不起怎么治疗吃什么药，他在满月时被诊断出患有婴儿脊髓性肌萎缩症 (SMA)。

为什么不幸呢？因为它是一种遗传性致命的神经系统疾病，一般概率是6000-10000分之一。

如果不及时治疗，可能会导致运动神经元退化、肌肉萎缩和无力，最终导致呼吸衰竭和死亡。

这种疾病的平均预期寿命只有18个月。

但这并不意味着它消失了。

医生给肖长义的父亲吴世平打了电话，告诉他有一种特效药可以救他的命。

它的名字叫“诺欣亚根钠注射液”。

吴世平大喜，一把抓住医生的手说，还等什么，赶紧吃药。

“用着还行，不过一件要七十万。”

吴世平瞬间愣住了。

随后，看着已经在ICU躺了9个多月的孩子，他无奈地在网上发出了一封声嘶力竭的“用药信”：

一棍就是70万元。工作12年不吃不喝也能负担得起。我好绝望！“

但还有更绝望的人。

这不是一种终生有效的药物。从第一次注射开始，患者需要在一年内注射 6 瓶。

虽然第一次买1送3，第二次买1送1，但即便如此，第一年也要140万。

这还没有结束。从第二年开始，需要维持剂量，每四个月注射一次。虽然可以申请救助买1送1，一年半打一针就是105万。

当然，这还没有结束。

最让人绝望的是年年都要打，不能停。

我们算算，50年后，有多少？

除了家里的矿，谁买得起？

嗯，还是什么都没有好。

02.‍

‍

不过这药的确是好药。

山东临沂一孩子打完5针后，突然喊妈妈一声。

这让妈妈喜极而泣。

瞬间感受到这140万朵鲜花的价值。

没有一个妈妈愿意放开自己孩子的手。

他们宁愿自己生病，也不愿为了孩子受一点小罪。

而这种“昂贵的药”确实是灵丹妙药。

只要维持剂量，您就可以像正常孩子一样吃饭、睡觉、走路和玩耍。

但停药后又会恢复原状。

确实很了不起。

但对于那些买不起药的家庭来说，就等于生死攸关。

一方面有希望，但没有钱。

一方面，我想放弃，又不甘心。

于是，不少人将怒火发泄在了天价药价上。

为什么国外280，国内70万？

为什么不能纳入医保，让患者自掏腰包？

什么样的家庭能负担得起这样的病？

卫生部门、医保部门，你们还关心老百姓的生活吗？

接着有人感叹，在中国，真的是不可能生病！

说实话，这次我是真的不能站在巨魔这边了。

因为这个药不是因为便宜，而是在中国贵。

其实贵的东西就是贵的，到处都是贵的。

不存在对中国人的歧视，更谈不上国家医保部门的不作为。

这种药物是由美国一家名为的生物技术公司发明的。在此之前，他们研发失败了数百次，又投入了数十亿美元，才终于成功。

我们看到的澳元41，其实是断章取义，混淆视听的。

因为这是澳洲纳入医保后的价格，所以41澳币只是患者自己支付的。药品的政府采购价格为每瓶11万澳元。

11万澳元是多少？大约有 550,000 人是这样的。

中国的价格是多少？

参加援助后的政策是买1送3，大概17.5万左右。

即便是后期的维持剂量，买1送1，也才35万。

美国的价格是多少？

12.5万美元，约87万人民币。比中国高出20%。

对比一下，进入中国贵吗？

因此，我们中的许多人不会一口喷。当你问为什么，当你问第五个为什么，自然会有答案。

有句话说，世界上只有1%的人能看清真相，99%的人负责站队。

排队看似容易，其实很难。

很多人终其一生都只是在辨别真相。

03.

要说这家药企也没有丢了良心。

中国人的“愤怒”，他们看到了，甚至还回应了。

说：

截至目前，诺西那生钠注射液已在全球50个国家和地区获批，并在40多个国家和地区获得全额或部分报销。

在国内之所以贵，是因为不在医保范围内。

2019年2月，该药通过优先审评审批程序在中国获批。但是错过了2018年的医保谈判时间，要看今年了。

再说说这个药，为什么“贵的离谱”。

这种称为 SMA 的遗传性神经肌肉疾病，基本上发生在婴儿身上，非常罕见。

在 出现之前，大多数受影响的儿童活不过两岁。

2016年12月，百健生物研发成功该药，该药率先在美国获批，成为全球首个治疗SMA的药物，并获得孤儿药资格。

这对 SWA 患者的家属来说是个好消息。

要知道，全世界有7000种罕见病，缺乏有效的治疗药物。只有约 1% 的罕见病有治疗药物获批。

但直到去年国庆节后，诺西那生钠才真正进入中国市场。也是目前国内唯一获批治疗SMA的药物。

获批后的头几天，很多SMA患者的家长都高兴得睡不着觉。

但是当他们看到这个价格时，他们又崩溃了。

你怎么买得起这么贵的药？

然而，作为一种罕见病的稀有药物，适用的患者人群本来就很小，需求量更小，投入的研发成本如此之高，导致失败率如此之高。如果无法收回本钱，谁愿意做？

所以不管多贵，我们都应该感谢幕后的科研人员，感谢投入了巨大成本的资本家。

有药买不起，不如有钱买不到药。

如果你骂药企不人道，那最后没人研发，倒霉的还是人类。

其实还有一种SMA的特效药我没说。

这种药叫。是2019年上市的新药诺华。

最重要的是，它声称可以同时取得显着的效果。

是的，和的药不一样，不用这么麻烦，每年都要花钱。

这个药可以一针解决问题，一劳永逸。

当然，最美的还是价格：

212.5万美元。

没错，就是“便宜”，1500万一针。

就问你想不想打？

但很明显百健很不服气，直接和诺华对峙：

突然有点难过，我们一辈子都过，连一针药都打不起。

04.

事实上，争议主要集中在医疗制度上。

为什么别人可以报销全部或部分报销，而我们在中国就不行？

在美国，剔除商业保险后，个人自费购买一套只需5700多美元。虽然不是很多，但是比起我们70万一套，还是少了很多。

在澳洲，这个药已经被纳入了drug plan，自付部分最高只有41澳币。

最气人的是日本，原来那里是免费的。

更让人羡慕嫉妒恨的是，诺西那生钠不仅被纳入了国家医疗保险，而且还“离谱”地纳入其中，2亿日元。

在中国，它是少数几个全自费项目可用的国家之一。

但说句公道话，真的没有可比性。美国和日本实际上是靠强大的商业保险支撑的。澳大利亚和加拿大有全民医疗体系作为背书。

至于中国，人口基数这么大，有医保固然好，但也只能覆盖最基本的。当然，也是分等级的，就说普通人的事吧。

事实上，少数媒体在选择性报道的时候，并没有告诉我们诺西那生钠能够顺利进入中国并非易事。

从去年开始，国家就安排了与百健（）的谈判，希望能够降低价格。这就是为什么我们看到同样的药物，我们的价格比其他生产它的国家低20%。

但不在医保范围内，错过了协商的时间窗口。更重要的是，我们的实力不允许。

也就是说，我们的医保制度保障了基本，池子里的钱是固定的。真要投保天价，一针要花70万元。如果还有那么多慢性病患者怎么办？

一名SMA患者可以替代多少白血病和其他癌症患者？

就算是纳入医保，哪个医生敢给你开？

打一针就能用光一家医院每年的医保额度，其他人只能焦急地等待下一年。要么等死，要么自己付出代价。

既然名额死了，那就意味着他用了，你就不能用了，你用多了，别人就少用了，所以大部分人都表示反对！

看到一个年幼的孩子还没来得及给父母打电话就告别这个世界，真是令人心碎。

每个人都有同情心硬不起怎么治疗吃什么药，尤其是孩子。但生活就是这样，残酷而随意。

很遗憾，但我只能遗憾。

于是在去年获批后，中国初级卫生保健基金会宣布启动SMA患者救助项目。

即买1送3，买1送1。

这不是美国药企的好意，而是我们舆论组织的助攻。

但尽管如此，在中国已知的3万多名患者中，只有80多名患者接受了治疗。

所以，当所有的疾病归纳起来，其实只是一种病，就是“穷病”。

就算便宜10倍，每针7万元，又有多少家庭能负担得起？

05.

提出问题就是寻找答案。

现实摆在这里，做什么才是最重要的。

任何人都可以成为键盘侠，成为巨魔很酷。问题是，解决问题有用吗？

即使是罕见病，即使这部分人群很少，我们也不能放弃。

每一个生命都值得保护。

因此，结合社会舆论，我提出几点建议：

首先，将 SMA 筛查纳入妊娠试验。

现在我们对SMA的了解还很低。事实上，平均每 50 人中可能有一个 SMA 携带者。如果两个携带者恰好结合，他们的孩子患SMA的概率就会大大增加。

但是，目前常规的婚检或孕检都没有包括在这项检查中，很多年轻的父母在孩子出生后才后悔莫及。

所以，不要说自己没有预料，而是要早做安排。

二是纳入医保但降低报销比例。

医疗保险是老百姓可以依赖的最基本的医疗保障制度。按照现在的医疗消费水平，如果没有医疗保险的支持，估计大部分人都会看不起医疗。

今年的医保药品目标调整方案已经向社会公开征求意见，不少有识之士也向国家医保局反映了相关意见。

让天价药进入医保，再也换不来你的命！

很多人反对把天价药纳入医保，就是觉得这样会排挤自己的潜在利益，因为池子里的钱是你我出的，怎么能用在小本钱上呢？人数？

但如果降低比例，适当考虑，舆论组织补充资金池的方式也可能是悬而未决的方式。

总之，医保不能戴有色眼镜。更何况，更不能让罕见病患者自以为倒霉，多求福报。

三是建立多层次的大病保险制度。

我们很羡慕美国和澳大利亚，但我们不知道的是，他们的医疗保险一般分为两部分，一部分叫做公共保险，也就是我们国家的医疗保险。其中一部分称为私人保险，实际上是个人保险单。

公共保险的税收对每个人都是一样的，大约是2%。但是私人保险取决于你的实力。

而且，为了减轻公共医疗系统的负担，高收入者需要支付比普通人更高的保险附加费。

也就是说，富裕群体承担了更多的社会责任。不像我们吃大锅饭，有钱人可能会占据更多的医疗资源。

当然，近年来，我国很多地方都在积极推动完善大病保险制度，比如一些地方的“扶贫保险”、“大专险”。事实上，政府正在协调商业保险公司和基层团体之间的关系。看医生既困难又昂贵。

不过，这种情况下，好像商业保险是不保的。事实上，保险公司也是逐利的，不可能无缘无故为孤儿病支付这种孤儿药，这也无可厚非。

但我想说的是，对于国有商业保险公司来说，如果可能的话，应该站出来承担一些社会责任，这应该算是公益。

有些疾病虽然属于罕见病，但由于我们人口基数大，在中国也不一定“罕见”。

不过，在这里我还是建议大家在能力允许的情况下，为自己和孩子准备一份商业保险。毕竟就算是万分之一的病，落在人身上也是百分百的痛！

比如我昨天号召大家帮忙的孩子（）

完全靠医疗保险，要么保额少，要么不保。小病小灾还可以应付，大病大灾来了，那就是九牛一毛了。

这个世界上没有特效药，钱就是疫苗。

写到最后，想起药店门前的一副对联，寄托了我美好的祝愿：

愿世人无病，宁愿药搁架成尘。

PS：有什么意见可以在文后留言讨论。

-结尾-

只为老百姓说人话！

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